Specjalne potrzeby edukacyjne uczniów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)

Autor

DOI:

https://doi.org/10.25312/2083-2923.15/2019_06kg

Słowa kluczowe:

rdzeniowy zanik mięśni, SMA, edukacja, uczeń, specjalne potrzeby edukacyjne, edukacja włączająca

Abstrakt

Edukacja włączająca wymaga od wszystkich nauczycieli zapoznawania się z różnymi niepełnosprawnościami, z którymi mogą się zetknąć w swojej praktyce zawodowej. Celem niniejszego artykułu jest przybliżenie pedagogom obrazu uczniów ze specyficzną chorobą neurodegeneracyjną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba ta powoduje niepełnosprawność ruchową, ale sprawność intelektualna zostaje zachowana, zatem przed nauczycielami – głównie w szkołach ogólnodostępnych, bo tam najczęściej uczą się tacy uczniowie – stoi wyzwanie związane ze stworzeniem warunków do zaspokojenia ich specjalnych potrzeb edukacyjnych i umożliwienia samorealizacji, mimo nasilających się ograniczeń. W artykule przedstawiono charakterystykę SMA i największe zagrożenia w przebiegu tej choroby oraz ich skutki. Omówiono funkcjonalne ograniczenia, które mogą rzutować na możliwości uczenia się. Dalsza część artykułu ukazuje specyfikę specjalnych potrzeb edukacyjnych i możliwości wsparcia ucznia z SMA dotyczące m.in. dostosowania organizacji nauczania, metod nauczania i środków dydaktycznych.

Pobrania

Statystyki pobrań niedostępne.

Biogram autora

  • Karolina Gniazdowska - Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy

    Karolina Gniazdowska – doktorantka UKW na kierunku pedagogika; zainteresowania naukowe: edukacja włączająca, Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, wykluczenie społeczne kobiet z niepełnosprawnościami, seksualność kobiet z niepełnosprawnościami.

Bibliografia

Arnold W.D., Kassar D., Kissel J.T., Spinal muscular atrophy: diagnosis and management in a new therapeutic era, „Muscle Nerve.”, nr 51(2)/2015.

Borkowska J. i in., Incidence of spinal muscular atrophy in Poland – more frequent than predicted?, „Neuroepidemiology”, nr 34/2010. Inclusive education for children with muscular dystrophy and other neuromuscular conditions. Guidance for primary and secondary schools, Muscular Dystrophy Campaign, 2007, http://www.musculardystrophyuk.org/assets/0002/2928/ Inclusive_Education.pdf (dostęp: 15.07.2018).

Jachimczak B., Dydaktyczne i pozadydaktyczne uwarunkowania efektów nauczania indywidualnego dzieci przewlekle chorych, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2011.

Jachimczak B., Olszewska B., Podgórska-Jachnik D., Mój zawód – moja praca – moja przyszłość: perspektywy osób z niepełnosprawnością, Wydawnictwo WSP, Łódź 2011.

Jędrzejowska M., Dosiebny dziecięcy i młodzieńczy rdzeniowy zanik mięśni – podłoże molekularne a fenotyp choroby, praca na stopień doktora nauk medycznych wykonana w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M.J. Mossakowskiego Polskiej Akademii Nauk, Warszawa 2003.

Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz.U. z 2012 r. poz. 1169).

Lipińska-Lokś J., Wsparcie rodziców dzieci z niepełnosprawnością w środowisku szkolnym – zielonogórski przykład dobrych praktyk, „Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, nr 18(1)/2014.

Łusakowska A. (red.), Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – podstawowe informacje, Fundacja SMA, Warszawa 2016.

Mastella Ch., Ottonello G. (red.), Z SMA1 na co dzień – Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, Fundacja SMA, Warszawa 2016.

Nusinersen, https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/ (dostęp: 15.01.2018). Olechowska A., Specjalne potrzeby edukacyjne, PWN, Warszawa 2016.

Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały szkoleniowe część II, Ministerstwo Edukacji Narodowej, Warszawa 2010.

Pieczyńska B., Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA, „Głos Wielkopolski”, 30.10.2016, http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/konin/a/uczniowie-z-konina-napisali-list-do-premier-szydlo-w-sprawie-sma,11202684/ (dostęp: 14.07.2018).

Pyżalski J., Podgórska-Jachnik D., Badanie potrzeb i satysfakcji z wybranych usług skierowanych do rodzin z dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością w wieku 8–16 lat, RCPS, Łódź 2015.

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym (Dz.U. z 2017 r. poz. 1578).

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach (Dz.U. z 2017 r. poz. 1591).

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017 r. poz. 1743).

School Accommodation Recommendations Diagnosis: Spinal Muscular Atrophy (SMA), Muscular Dystrophy Association (br.), https://www.mda.org/sites/default/ files/Guide_SchoolAccommodations-SMA2.pdf (dostęp: 20.12.2017).

Ślusarczyk Cz., Rola i znaczenie technologii informacyjnych w życiu osób niepełnosprawnych, „Ekonomiczne Problemy Usług”, nr 57/2010.

Walewski P., Wyjść z bezruchu, „Polityka”, 1–7.08.2018, nr 31(3171). Z piekła do raju, DoRzeczy.pl, 21.09.2017, https://dorzeczy.pl/42008/Z-piekla-do-raju.html (dostęp: 5.07.2018).

Pobrania

Opublikowane

2024-06-25

Numer

Dział

Artykuły

Jak cytować

Specjalne potrzeby edukacyjne uczniów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). (2024). Kultura I Wychowanie, 1/15, 127-138. https://doi.org/10.25312/2083-2923.15/2019_06kg