STER_KiW_2

Akademia Humanistyczno-Ekonomiczna w Łodzi, Filia w Wodzisławiu Śląskim Kierunek: pedagogika opiekuńczo-wychowawcza

Zmiany zachodzące w życiu rodziny po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością

Streszczenie: Kiedy na świecie pojawia się dziecko, rodzice robią wszystko, by zająć się nim jak najlepiej. Nieprzespane noce, ograniczony kontakt z rzeczywistością to naturalna kolej rzeczy. Na szczęście po czasie to mija – kiedy dzieci rosną. Niestety, w przypad- ku opiekunów dzieci z niepełnosprawnością ten okres nie mija, a wręcz ciągnie się la- tami. Samotność i brak sieci wsparcia osób, które opiekują się kimś non stop, to realny i mało widoczny dla społeczeństwa problem. Zadbanie o samopoczucie opiekunów osób z niepełnosprawnością jest niezmiernie ważne w procesie leczenia i rehabilitacji ich pod- opiecznych. Choć w obecnych czasach coraz więcej mówi się o opiekunach, niestety nadal wokół nich krąży wiele krzywdzących opinii i stereotypów. Nikt nie przygląda się temu, co ci rodzice przeżywają na co dzień i z jakimi problemami muszą się zmagać.

Słowa kluczowe: rodzina, niepełnosprawność, zmiany

Temat dziecka z niepełnosprawnością i jego rodziny znajdujemy w wielu publika- cjach naukowych i artykułach dotyczących pedagogiki specjalnej, co pokazuje, że jest on bardzo aktualny i niezbędny w obecnych czasach – z uwagi na wciąż rosnącą liczbę rodzących się dzieci z niepełnosprawnością. Rosnąca tendencja świadomości

* Justyna Ster – założycielka i prezes Stowarzyszenia zrzeszającego rodziców dzieci z niepeł- nosprawnością. Angażująca się w wiele działań wolontarystycznych na rzecz rodziców/opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Od 12 lat zajmuje się opieką nad niepełnosprawną córką i przewlekle chorym synem. Z zawodu cukiernik, technik technolog żywności ze specjalizacją piekarsko-ciast- karską, pedagog i asystent osoby niepełnosprawnej. Zainteresowania: dekoracja tortów, czytanie książek, rękodzielnictwo. Największym marzeniem jest napisanie książki opisującej przeżycia i dy- lematy opiekunów osób niepełnosprawnych.

w temacie niepełnosprawności, a także wiele licznych badań i nowych możliwości zarówno leczenia, jak i diagnostyki pod kątem chorób powoduje, że rodzinom za- czyna być troszkę łatwiej. Niemniej jednak uważam, że o ile sama niepełnosprawność jest coraz wyraźniej dostrzegana przez społeczeństwo, to nadal w całym tym proce- sie zapomina się o rodzinach – zarówno o matkach, ojcach, jak i rodzeństwie dziec- ka niepełnosprawnego, którzy są tak samo ważni i stanowią fundament całościowe- go zadbania o rodzinę. Wiele krążących mitów i obrazek takiej rodziny, który krąży w społeczeństwie, jest dla tych rodzin bardzo krzywdzący i nie pozwala na pokaza- nie, z jak wieloma przeciwnościami losu muszą zmagać się na co dzień, ile poświęcić i o czym marzą każdego dnia.

Stąd też powstał impuls do napisania tego artykułu, tym bardziej, iż sama jako rodzic borykam się z niepełnosprawnością dziecka. Ponadto studia pedagogiczne za- inspirowały mnie do tego, by zbadać jak funkcjonują inne rodziny i czy mają podob- ne, a może wręcz odmienne odczucia od moich. Z czasem – z perspektywy pedagoga, pomoże to zrozumieć mechanizmy działania i funkcjonowania takich rodzin, by móc lepiej zrozumieć to, co się w nich dzieje i lepiej z nimi pracować – co jest niezbędne w pracy z dziećmi.

Pierwsza reakcja na wieść o niepełnosprawności dziecka

Kiedy rodzice dowiadują się o zaburzeniach w rozwoju swojego dziecka pojawia się smutek, rozczarowanie, strach, lęk i napięcie. Kiedy jednak otrzymują już konkretną diagnozę, przechodzą typowe fazy żałoby. I choć żałoba kojarzy nam się głównie ze śmiercią, w tym wypadku rozumiemy ją jako utrata zdrowego dziecka. Podczas tego etapu rodzice dzieci z niepełnosprawnością przeżywają etapy, takie jak: zaprzeczenie, protest, opłakiwanie, chroniczny smutek. Wszystko, czego doświadczają rodzice oraz czas trwania poszczególnych etapów, zależy od indywidualnych cech rodzica. Nie bez znaczenia jest też wsparcie otoczenia, a także nasilenie trudnych zachowań dziecka.

Potwierdzenie tego faktu udało mi się odnaleźć w przeprowadzonej przeze mnie ankiecie, której wyniki wskazują, że pierwszą reakcją na wieść o niepełnosprawności dziecka jest lęk przed przyszłością – 41,7% oraz szok i załamanie, które potwierdziło 29,2% ankietowanych.

Jak pomóc rodzicom w tym trudnym dla nich czasie?

Szok, „bycie jak w transie”, podważanie diagnozy, uczucie, że cały świat się zawalił czy osamotnienie to naturalne myśli i uczucia, które towarzyszą rodzicom, w szczegól- ności matce (co zostanie pokazane w późniejszych badaniach) – pisze w swoim arty- kule Alicja Strzelecka-Lemiech, psycholożka, terapeutka i konsultantka w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej we Wrocławiu. „Ważne, by matka lub ojciec w miarę możliwości mogli liczyć na stały kontakt pracownika socjalnego lub innej wspierającej osoby, ponieważ emocje oraz potrzeby mamy i dziecka na tym etapie mogą zmieniać się bardzo szybko. Osoba w takiej sytuacji potrzebuje również pomocy w racjonalnej ocenie sytuacji, np. wyborze odpowiednich metod diagnostycznych, kierunku terapii czy form opieki. Dobrze jest wtedy pomóc klientce powstrzymać się od podejmowa- nia ważnych, wiążących decyzji, takich jak aborcja czy oddanie dziecka do adopcji, ponieważ dopiero dłuższy kontakt z własnymi uczuciami i oswojenie się z sytuacją pozwolą na dokonanie najlepszych dla siebie wyborów”1.

Kryzys emocjonalny to kolejny etap w adaptacji niepełnosprawności dziecka. który powoduje poczucie krzywdy, złość, lęk, wstyd szczególnie występujący u kobiet, które w tej fazie obwiniają się za dysfunkcje u dziecka (mogłam się lepiej odżywiać w ciąży, nie uprawiać seksu czy więcej odpoczywać) i choć argumenty matki nie są racjonalne, to jednak pozwala to matce obciążyć się poczuciem winy pozwalając na ominięcie etapu przeżycia emocji związanych z bezradnością wobec tak trudnej sytu- acji, w jakiej postawiło ją życie.

1 A. Strzelecka-Lemiech, Dylematy kobiety, która dowiaduje się, że jej dziecko będzie niepeł- nosprawne, „Doradca w Pomocy Społecznej” 2018, nr 51, https://doradcawpomocyspolecznej.pl/ artykul/dylematy-kobiety-ktora-dowiaduje-sie-ze-jej-dziecko-bedzie-niepelnosprawne [dostęp: 23.05.2022].

„Uświadomienie matce tego mechanizmu oraz racjonalizacja negatywnych my- śli powinna pomóc w złagodzeniu nieadekwatnego poczucia winy. Może się jednak zdarzyć, że kobieta rzeczywiście podczas ciąży piła alkohol lub zażywała narkotyki, co mogło uniemożliwić zdrowy rozwój dziecka. Poradzenie sobie z tą świadomością może być bardzo trudne, ale najważniejsze to po prostu być wtedy przy klientce, nie zaprzeczać jej uczuciom, tylko je przyjmować i odzwierciedlać, a także podkreślać, że teraz warto się skupić na tym, co można zrobić, by dziecku i sobie jak najlepiej pomóc”2.

Zamiast poczucia winy opiekunom może towarzyszyć również poczucie krzyw- dy lub złość w postaci obwiniania np. Boga, drugiego rodzica czy lekarzy za choro- bę dziecka. W tym wypadku ważne jest, aby w przeżywaniu tych trudnych emocji

„w uświadomieniu ich, nazwaniu i wyrażeniu w jak najbardziej bezpieczny sposób. Złość można też wykorzystać jako energię do działania, przede wszystkim na rzecz zaopiekowania się dzieckiem w jak najbardziej skuteczny sposób”3.

Sprawowanie opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością

Kiedy rodzina otrzymuje diagnozę dziecka, w jej życiu następuje wiele trudnych zmian. Nie tylko sama akceptacja diagnozy jest trudnym elementem, który spotyka- ją na drodze rodzice, ale całe życie codzienne, które podporządkowuje się wizytom lekarskim i rehabilitacji dziecka. Rodziny te stopniowo przyzwyczajają się do nowej sytuacji, zmieniając swoje obecne priorytety życiowe.

Podczas wielu rozmów z rodzicami dowiadujemy się, jak wiele zmian następuje w tych rodzinach. „Obowiązki domowe spadają na dalszy plan – i zaczynają się poszu- kiwania odpowiednich form pomocy, specjalistów, a także funduszy, które pomogą w leczeniu dziecka. Dużo czasu pochłania również przeszukiwanie Internetu i szuka- nie różnych, nie tylko alternatywnych, form pomocy, a także opinii innych rodziców, którzy mają dziecko z podobnymi schorzeniami jak my. W tym czasie nasze potrzeby zostają zapomniane, a cała uwaga skupia się na tym, jak pomóc dziecku i nikt ani nic nie jest w stanie tego przerwać – wspomina podczas wywiadu mama Antosi.

Dysfunkcje dziecka wymagają od rodziców ogromu sił nie tylko fizycznych, ale także psychicznych, dlatego najkorzystniejszą opcją jest współdzielenie się obowiąz- kami dotyczącymi opieki nad dzieckiem. Jak wskazują moje badania, w 50% przy- padków opieka nad dzieckiem sprawowana jest naprzemiennie, a w aż 45,8% spada na matkę.

Dzielenie się obowiązkami szczególnie w opiece nad dziećmi z niepełnospraw- nością ma ogromne znaczenie, gdyż ogrom frustracji i obowiązków, które spadają na rodziców może po wielu latach powodować tzw. zespół wypalenia rodzicielskiego, powodujący osłabienie kondycji psychicznej objawiający się w postaci:

Zmiany w życiu rodziców po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego można do- strzec na wielu płaszczyznach. Bardzo często jeden z członków rodziny decyduje się na rezygnację z pracy i – jak wskazują badania, w 66,7% przypadków jest to matka. Jak pokazuje wykres, tylko w nielicznych przypadkach to ojciec rezygnuje z zatrud- nienia.

„Zmieniły się moje wyobrażenia odnośnie macierzyństwa, trzeba było zmienić priorytety i zabrać się do ciężkiej pracy, by pomóc dziecku funkcjonować w przyszło- ści. Niestety, przy niepełnosprawności dziecka cierpi cała rodzina. Stres, napięcie, niepewność, co przyniesie dzisiejszy dzień, ciągle zmierzanie się z ocenianiem przez innych, przez bliskich i zupełnie obce osoby” – mówi mama Antosi.

Wykres 3. Czy choroba dziecka była powodem do rezygnacji z pracy jednego z członków rodziny?

Przyczyną takiego stanu jest to, że jeden z członków rodziny przejmuje obowiązki opieki nad dzieckiem a co za tym idzie skupia całą swoją uwagę na znalezieniu odpo- wiednich form pomocy dla swojego dziecka. Natomiast drugi rodzic skupia się wtedy na pracy by sprostać finansowym wyzwaniom poprzez branie dodatkowych zleceń lub dorabianiu poprzez zdobywanie dodatkowych „fuch”, co w jednym z wywiadów potwierdza mama Antosia: „Kiedy dowiedziałam się niepełnosprawności Antosi bez wahania podjęłam decyzję o rezygnacji z pracy. Bardzo częste wizyty u lekarzy in- tensywna rehabilitacja zarówno w domu jak i poza nim nie pozwalały mi pogodzić pracy i opieki nad dzieckiem. To mąż przejął obowiązek utrzymania rodziny na sie- bie biorąc wszystkie możliwe fuchy dodatkowe i pracując w weekendy by móc wiązać koniec z końcem i móc opłacić wszystkie prywatne wizyty i terapie”.4 W tym miejscu matka bardzo mocno podkreśla, że system opieki jest niewystarczający, dlatego ro- dzice bardzo często korzystają z prywatnych wizyt lekarskich i terapii. „Mąż całymi dniami pracował, zazwyczaj mijaliśmy się gdzieś w drzwiach, a ja zajęłam się domem i wszystkim, co wiązało się z dziećmi”5.

Praca zawodowa to ważna strona naszego życia, która pozwala pełnić role na róż- nych płaszczyznach, nie tylko rodzinnych. I choć dla jednych ludzi jest koniecznością, innym daje wiele przyjemności i satysfakcji. W wielu przypadkach rodzin, w których znajduje się dziecko niepełnosprawne, rodzice dość często podejmują temat pracy. Może to wynikać z faktu, iż praca daje poczucie „normalności” i powoduje, że odry-

4 J. Ster, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, praca licencjacka, AHE Łódź, Filia w Wodzisław- iu Śląskim, Wodzisław Śląski 2022.

wają oni myśli od codzienności, którą mają w domu. I nie chodzi tu o to, że nie kochają dziecka, ale pozwala im to oderwać się od spraw związanych z leczeniem i rehabilitacją.

Relacje małżeńskie po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością

Specyficzna i złożona sytuacja rodziny po narodzinach dziecka z niepełnosprawno- ścią powoduje, iż role życiowe w rodzinie ulegają zmianom. W dużej mierze zależy to od charakterów poszczególnych członków rodziny oraz od więzi, jaka między nimi powstała. Brak otwartości na zmiany, skąpe uczucia względem partnera w sytuacji kryzysowej mogą spowodować, że ich związek osłabnie, a w skrajnych przypadkach spowoduje rozstanie, ponieważ nie sprostają odpowiedzialności, jaka na nich spo- częła. Co może spowodować, że mimo iż żyją we wspólnym domu, są tak naprawdę osobno. Powoduje to, że więź, która między mini była, powoli zanika i żyją każdy we własnym świecie. Ból, uczucie osamotnienia, nieporadność powodują, iż znika szczę- ście, niszcząc rodzinną radość i mir domowy.

Oczywiście nie dzieje się tak w każdym przypadku. Bywa też tak, że jeżeli rodzi- na była spójna przed narodzinami dziecka z niepełnosprawnością i łączyła ją bardzo silna więź emocjonalna, to pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością może spo- wodować mobilizację wszystkich członków rodziny, a co za tym idzie – wzmocni ją. W takich rodzinach pokonywanie trudności, które wiążą się z niepełnosprawnością dziecka, staną się łatwiejsze do rozwiązania.

Bardzo ważne jest bycie razem w trudnościach i niezamykanie się w sobie. Okre- ślone cechy rodziców i rodziny jako całości mogą wpływać na obecne i przyszłe wa- runki życia, większe zaangażowanie się w działania, które mają poprawić sytuację dziecka i stwarzać mu lepsze szanse życiowe. Rodzą się dylematy, jak być „dobrą mat- ką” czy „dobrym ojcem” niepełnosprawnego dziecka. Wzajemne związki uczuciowe małżonków, ich wzajemne oddziaływanie na siebie oraz na dzieci prowadzą do jed- ności uczuć i działań. Wzajemne wspieranie się i okazywanie cierpliwości jest tutaj bardzo ważne. Nie bez powodu wzięło się powiedzenie: „Co nas nie zabije, to nas wzmocni”. I choć sytuacje konfliktowe pozostają nieuniknione – nawet w najbardziej harmonijnych rodzinach – to pożądane jest, żeby współpracować ze sobą w opiece nad dzieckiem, starając się nie zaniedbywać przy tym innych sfer życia rodzinnego.

Pojawienie się na świecie potomka z niepełnosprawnością zawsze jest ciosem dla rodziców, niezwykle bolesnym i trudnym, i wiąże się ze zmartwieniami, czasa- mi krzykiem i buntem, a nawet protestem. Zaburza to dotychczasowe życie rodzi- ny, krzyżując wszystkie obecne plany i marzenia, wyznaczając nowe, nieznane role społeczne wszystkim jej członkom. Dlatego tak ważne jest, aby małżonkowie się wspierali w uczuciu osamotnienia, które im towarzyszy, aby w każdej chwili mogli się wzajemnie wspierać i aby łatwiej było im zaakceptować własne dziecko i przystoso- wać się do zmian, które na nich czekają.

Najważniejsze w tym wszystkim jest jednak to, by mieli czas dla siebie, a także in- nych członków rodziny, ale i dla relacji towarzyskich, bo tylko zrównoważony podział tych sfer pozwoli na sprawne i zdrowe odnalezienie się w nowej sytuacji życiowej.

Wykres 4. Czy niepełnosprawność dziecka wpłynęła na relacje małżeńskie?

Kolejnymi bardzo ważnymi zmianami w życiu rodziny są zmiany w relacjach między małżonkami, o których bardzo mało się mówi. Jak wskazują moje badania, w 58,7% relacje te uległy pogorszeniu, a tylko w 33% pozostały bez zmian, natomiast tylko 8,3% odpowiedziało, że relacja w związku się poprawiła. Jak pokazuje wykres, tylko w nielicznych przypadkach choroba scala związek i pozwala zachować zdrową równowagę.

Ponadto z wywiadu dowiadujemy się, że: „Na początku bardzo mocno choroba dziecka scaliła nasz związek a wszystkie decyzje podejmowaliśmy wspólnie, jednak kiedy zwiększyła się intensywność leczenia, nasze drogi zaczęły się rozchodzić, tzn. mąż skupił się na pracy, a ja na opiece nad dziećmi”6. Jak wynika z rozmowy, spowo- dowało to, że partnerzy zaczęli się mijać, a zmęczenie, rutyna i codzienność sprawiły, że mimo iż małżeństwo nadal mieszkało razem, żyli osobno, skupiając się na swoich zadaniach. „Prawie całkowicie rozpadło się nasze życie intymne, ponieważ gdy mąż wracał z pracy, ja już spałam padnięta po całym dniu i nawet w głowie nie miałam ochoty i siły na igraszki z mężem”7.

Czas wolny

Kolejnym ważnym aspektem, który postanowiłam zbadać, jest czas wolny rodziców. Poniższe wykresy przedstawiają czas wolny przed narodzinami dziecka z niepełno- sprawnością, jak i po jego narodzinach.

Czas wolny jest równie ważnym elementem każdego człowieka, ponieważ pozwala zachować równowagę między pracą a domem. W przypadku rodzin dzieci z niepełno- sprawnością czas wolny jest szczególną wartością, ponieważ jest go znacznie mniej, a jego jakość również ulega zmianie. W głównej mierze zostaje on wykorzystywany na odpo- czynek. W przypadku kontaktów towarzyskich spada o połowę w stosunku do czasu wy- korzystywanego w tym samym celu przed narodzinami dziecka z niepełnosprawnością.

Dezorganizacja życia rodzinnego, pracy zawodowej, ale również kontakty towa- rzyskie, czyli relacje społeczne to kolejny bardzo ważny wątek w życiu rodziny. Relacje towarzyskie często ulegają osłabieniu, a wręcz nawet całkowitemu zerwaniu z uwa- gi na lęk, strach przed oceną, a nawet po prostu brak finansów. Związki zachodzące między rodziną a środowiskiem społecznym często zależą od poglądów dotyczących niepełnosprawności, stąd też pojawia się w rodzinach uczucie strachu i obawa przed brakiem akceptacji. Dodatkową przeszkodą w procesie adaptacji ze środowiskiem społecznym są bariery komunikacyjne, architektoniczne czy instytucjonalne (brak odpowiednich placówek czy bariery prawne).

Tu szczególną uwagę należy zwrócić na fakt, iż szczególnie matki (bo w więk- szości przypadków to na nich ciąży opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem), które

są aktywne zawodowo i towarzysko, lepiej radzą sobie w opiece nad nim, ponieważ pomaga im to w zaspokojeniu podstawowych potrzeb niezbędnych do prawidło- wego funkcjonowania, tj. samorealizacji i poczucia samozadowolenia. Powoduje to bowiem „dystans” w codziennych zmartwieniach i pomaga wzmocnić siły do mie- rzenia się z trudnościami dnia codziennego w opiece nad dzieckiem. Nie bez zna- czenia pozostaje również to, że w procesie integracji społecznej ogromne znaczenie ma również integracja dziecka niepełnosprawnego, która ma szczególne znaczenie w procesie jego rozwoju8.

Rozważania o przyszłości

Na koniec pragnę zwrócić uwagę na to, co rodzice czują i przeżywają na co dzień, my- śląc o przyszłości swojego dziecka. Uczucia, które im towarzyszą, to lęk o jego przy- szłość i strach, czy poradzi sobie w dorosłym. Życiu, kiedy ich dziecko zostanie samo po ich śmierci!

8 D. Łukasik, Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny, „Studia Gdańskie” 2021,

t. XLVII, https://czasopisma.uksw.edu.pl/index.php/sg/article/view/7673 [dostęp: 17.04.2022].

Podsumowanie

Z przeprowadzonych badań wynika, iż sytuacja rodziny po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością ulega wielu zmianom i staje się bardzo trudna.

Przeprowadzone badania są według mnie bardzo inspirujące i pokazują ogrom zmian, jakie zachodzą w życiu rodziny, z jakimi problemami się borykają i czego im najbardziej brakuje. Zainspirowało mnie to do poszerzenia moich badań w przyszło- ści, zarówno o formy wsparcia rodzin niepełnosprawnych, jak i o zbadanie zjawiska, jakim jest zjawisko wyparcia choroby dziecka przez opiekuna/rodzica, ponieważ mimo wielu istniejących narzędzi rodzice wskazują na ich brak. I tu nasuwa się pyta- nie: czy jest to spowodowane brakiem informacji, brakiem chęci korzystania z nich, a może przepisami, które są nieskuteczne i nieosiągalne dla przeciętnej rodziny.

Pamiętajmy, że życie rodzin dzieci z niepełnosprawnością to ciągła walka o zdro- wie i życie ich dzieci, ale jest to życie, w którym oni również pragną zrozumienia i odrobiny normalności.

Pamiętajmy również, że tylko rodzic, który dba o swoje potrzeby i jest szczęśliwy, jest w stanie prawidłowo zadbać o swoje dziecko. Nastrój i stan zarówno psychiczny, jak i fizyczny rodzica wpływa na proces leczenia i rehabilitacji dziecka. Dlatego spo- tykając na drodze takiego rodzica, poświęćmy mu chwilę, by go wesprzeć, ponieważ to on jest fundamentem pracy z dzieckiem.

W przypadku rodzica czasem jedno zdanie potrafi zmienić bardzo wiele, dlatego nie bójmy się podczas rozmowy powiedzieć:

To tylko jedno zdanie, a tak wiele może znaczyć dla drugiej osoby i dać poczucie zrozumienia i wsparcia.

Całość opracowanych przeze mnie badań została zamieszczona w mojej pracy licencjackiej.

Bibliografia

Definicja niepełnosprawności, http://www.unic.un.org.pl/niepelnosprawnosc/defini- cja.php [dostęp: 17.04.2022].

Łukasik D., Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny, „Studia Gdań- skie” 2021, t. XLVII, https://czasopisma.uksw.edu.pl/index.php/sg/article/ view/7673 [dostęp: 17.04.2022].

Ster J., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, praca licencjacka, AHE Łódź, Filia w Wo- dzisławiu Śląskim, Wodzisław Śląski 2022.

Aneks

Ankieta/Kwestionariusz ankiety

Nazywam się Justyna Ster, jestem studentką III roku pedagogiki opiekuńczo-wycho- wawczej. Chciałabym serdecznie zachęcić Państwa do wypełnienia poniższej ankiety mojego autorstwa, dzięki której zgromadzę informacje niezbędne do napisania pracy licencjackiej. Badanie dotyczy funkcjonowania rodziny po narodzinach dziecka z nie- pełnosprawnością. Jeśli będziecie Państwo zainteresowani interpretacją wyników, z przyjemnością udostępnię efekty mojej pracy.

Changes in family life after the birth of a disabled child

Abstract: When a child comes into the world, parents do everything to take care of him/ her as best as possible. Sleepless nights, limited contact with reality is the natural order of things. Fortunately, it passes with time – as children grow up. Unfortunately, in the case of carers of children with disabilities, this period does not end, and even lasts for years. Loneliness and the lack of a support network of people who care for someone non-stop is a real problem that is not very visible to society. Taking care of the well-being of carers of people with disabilities is extremely important in the process of treatment and reha- bilitation of their charges. Although nowadays there is more and more talk about carers, unfortunately, there are still many harmful opinions and stereotypes around them, and no one looks at what these parents experience on a daily basis and what problems they have to deal with.

Keywords: family, disability, changes

About the Author

Justyna Ster – founder and president of the Association of Parents of Children with Dis- abilities. Involved in many volunteer activities for parents/guardians of children with dis- abilities. She has been taking care of her disabled daughter and chronically ill son for 12 years.

By profession: confectioner, food technologist technician with baking and pastry special- ization, educator and assistant for a disabled person. Interests decorating cakes, reading books, handicrafts. My biggest dream is to write a book describing the experiences and dilemmas of carers of disabled people.

Justyna Ster*