KULTURA I WYCHOWANIE NR 2(24)/2023

Hanna Kozakiewicz*

Akademia Humanistyczno-Ekonomiczna w Łodzi e-mail: hania.kozakiewicz@gmail.com

Jakość życia osób dorosłych z zaburzeniami integracji sensorycznej

https://doi.org/10.25312/2083-2923.24_10hk

Wstęp

Diagnozowanie zaburzeń integracji sensorycznej u dzieci staje się coraz bardziej powszechne. Wczesne poddanie dziecka terapii pozwala na skuteczną pomoc i umożliwia harmonijny rozwój w przyszłości. Publikacja tez Jean Ayres w latach

* Hanna Kozakiewicz – magister filologii angielskiej i pedagogiki z ponad 25-letnim doświad- czeniem jako nauczyciel języka angielskiego jako obcego. Obecnie zaangażowana w rozwój nauko- wy uczniów Liceum Ogólnokształcącego im. Leona Wyczółkowskiego w Koronowie. Biegła w sto- sowaniu technik dramy i coachingu w nauce języków obcych.

siedemdziesiątych XX wieku utorowała drogę badaniom i działaniom, które otwiera- ły dzieciom z zaburzeniami integracji sensorycznej drogę do udanego, satysfakcjonu- jącego życia. W czasie gdy dorastali obecni czterdziesto- i pięćdziesięciolatkowie, nie diagnozowano powszechnie dysfunkcji wynikających z niewłaściwej organizacji, sca- lania doznań zmysłowych i odpowiedniego na nie reagowania. Osoby te przejawiały reakcje i zachowania określane jako nietypowe, niedostosowane i niewłaściwe, ale nie uzyskiwały skutecznej pomocy. Dlatego niniejszy artykuł poświęcony jest zagadnie- niu związanemu z aspektem jakości życia osób dorosłych, które na wczesną diagnozę doświadczanych zaburzeń liczyć nie mogły.

Konceptualizacja jakości życia

Pojęcie jakości życia jest wieloznaczne, wielowymiarowe i interdyscyplinarne, dlatego też sposób jego definiowania zależy od przyjętej perspektywy teoretycznej. Socjolo- gowie zajmują się jakością życia w kontekście stylów i zasad życia społecznego, w uję- ciu psychologicznym jest to poczucie zadowolenia, dobrostanu i szczęśliwości, z kolei pedagodzy koncentrują się na wartościach, celach i dążeniach związanych z jakością życia1. W pedagogice jakość życia definiuje się więc jako „poczucie życiowej satys- fakcji wyrażonej możliwością kształtowania wielowymiarowego rozwoju i autokre- acji człowieka oraz realizacją jego aspiracji i celów życiowych zgodnie z przyjętymi wartościami i oczekiwaniami, przy uwzględnieniu materialnych elementów statusu społecznego”2.

Zgodnie z pedagogiczną koncepcją jakości życia satysfakcję z dobrego życia osią- ga się dzięki wartościom wolności, odpowiedzialności, odwadze, poczuciu własnej godności, rozumieniu i poszukiwaniu sensu oraz uczestniczeniu w życiu drugiego człowieka umożliwiającym kreowanie własnej egzystencji3. Poczucie spełnienia daje człowiekowi takie wyzwolenie potencjału życiowego w postaci jego zasobów fizycz- nych, biologicznych, społecznych, duchowych, które zapewnia możliwość samoreali- zacji. Zachowanie życia i rozwój stanowią nadrzędne potrzeby człowieka4. Augustyn Bańka postrzega jakość życia jako efekt rozwoju człowieka – „jakość życia jest też funkcją poczucia jakości życia”5.

W myśl koncepcji pedagogicznej osiągnięcie prawdziwej wartości i radości życia, a w konsekwencji wysokiej jakości życia jest pochodną doskonalenia i rozwoju.

1 M. Wnuk i in., Przegląd koncepcji jakości życia w naukach społecznych, „Hygeia Public Health” 2013, nr 48(1), s. 10–16.

2 J. Daszykowska, Jakość życia w perspektywie pedagogicznej, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007, s. 68.

3 Tamże, s. 62.

4 Tamże, s. 63.

5 A. Bańka, Jakość życia a jakość rozwoju. Społeczny kontekst płci, aktywności i rodziny, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań 2005, s. 13.

Zaburzenia integracji sensorycznej

Dorośli doświadczają zaburzeń integracji sensorycznej, ale diagnozowanie oraz tera- pia tych dysfunkcji nie jest w Polsce powszechna. Rodzice często uświadamiają sobie podłoże problemów, które dostrzegają u siebie dopiero podczas wizyty u terapeuty z własnym dzieckiem6. Na każdym etapie rozwoju proces integracji zmysłowej od- grywa istotną rolę w całościowym funkcjonowaniu człowieka. Sprawne organizowa- nie bodźców sensorycznych umożliwia właściwą adaptację do otoczenia, wyzwolenie odpowiednich reakcji i celowe działanie7. Integracja sensoryczna jest więc „terminem opisującym proces scalania przez układ nerwowy doznań zmysłowych odbieranych przez ciało, umożliwiający organizmowi odpowiednie reagowanie”8. Dysfunkcja in- tegracji sensorycznej jest wywoływana nieprawidłowym funkcjonowaniem mózgu9, jednak dokładne przyczyny zaburzeń, których wskaźnikami są niewłaściwe moto- ryczne, behawioralne i związane z uwagą reakcje adaptacyjne na przewidywaną sty- mulację sensoryczną, nie są znane. Naukowcy mogą jedynie wskazać określone czyn- niki ryzyka wystąpienia zaburzeń integracji.

Lucy Jane Miller wyróżnia szereg czynników okołoporodowych: żółtaczka, cesar- skie cięcie, poród przez vacuum, nieprawidłowe ułożenie, wcześniactwo, wydłużony lub wywołany poród10. Obserwacje wskazywały również na takie czynniki, jak: niska waga urodzeniowa, picie przez matkę alkoholu, palenie tytoniu, stosowanie środków psychoaktywnych, ciąża podtrzymywana, a także podłoże genetyczne – często rodzic dziecka z zaburzeniami integracji sensorycznej miał lub ma podobne objawy zabu- rzeń, jakie zostały stwierdzone u jego dziecka11. Nie bez znaczenia są też czynniki środowiskowe, wśród których wymienia się deprywację sensoryczną na skutek długo- trwałego przebywania w szpitalu w okresie niemowlęctwa. Następuje wtedy ograni- czenie lub pozbawienie bodźców dotykowych wynikających z przytulania, całowania, głaskania oraz stymulacji przedsionkowej – kołysania, bujania. Zubożenie bodźców zmysłowych wpływa negatywnie na rozwój takich dzieci. Deprywacji sensorycznej doświadcza również płód w przypadku ciąży zagrożonej. Jeśli kobieta długotrwale pozbawiona jest ruchu, przebywa w pomieszczeniu, w którym ograniczone są bodź- ce, to tym samym ograniczona jest stymulacja sensoryczna i dziecko ma mniej do- świadczeń w życiu płodowym12.

6 M. Wiśniewska, Profil sensoryczny dziecka (PSD) – model diagnozy profilu sensorycznego dzieci z zaburzeniami w rozwoju, Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych, Gdańsk 2020, s. 133.

7 J. Ayres, Sensory integration and Child, Western Psychological Services, Los Angeles 1991, s. 5.

8 V. Mass, Uczenie się przez zmysły, Harmonia Universalis, Warszawa 2016, s. 18.

9 J. Ayres, dz. cyt., s. 52.

10 Z. Przyrowski, Integracja sensoryczna. Teoria, diagnoza, terapia, Empis, Warszawa 2019, s. 146.

11 Tamże, s. 147.

12 J. Ayres, dz. cyt., s. 56.

Nieprawidłowa integracja sensoryczna przejawia się tak zwanymi dysfunkcjami, czyli zaburzeniami. Pojawiają się one, gdy układ nerwowy niewłaściwie organizuje bodźce zmysłowe. Dysfunkcje nie są związane z uszkodzeniem narządów zmysłów, na przykład z niedosłuchem czy krótkowzrocznością. Do opisu zaburzeń integracji sensorycznej powszechnie stosuje się model L.J. Miller, który wyróżnia: zaburzenia modulacji sensorycznej, zaburzenia ruchowe o bazie sensorycznej, zaburzenia różni- cowania sensorycznego13.

Młody mózg ludzki jest podatny na naturalne zmiany. W miarę dojrzewania traci część tej elastyczności. Dlatego terapia osób dorosłych nie zawsze przyjmuje formę sesji zajęciowych. Mogą to być konsultacje, podczas których terapeuta wskazuje, jak poradzić sobie z nadmiarem lub niedoborem określonych bodźców. Celem terapii osób dorosłych jest więc wypracowanie adekwatnych reakcji adaptacyjnych, tak by poprawić funkcjonowanie w życiu codziennym i podczas aktywności zawodowych14. Diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej, a także terapia są ważne dla osób w każ- dym wieku. Problemy z przetwarzaniem i integracją bodźców wpływają na relacje, wykonywanie pracy, prowadzenie samochodu i czynności codzienne, uczenie się i rozwój, a przez to oddziałują na subiektywną ocenę jakości życia.

Funkcjonowanie i rozwój osób z zaburzeniami integracji sensorycznej

Badanie jakościowe metodą indywidualnych przypadków przeprowadzono w 2021 roku wśród osób, które zostały zdiagnozowane w okresie średniej dorosłości. Badane osoby to dwie kobiety i jeden mężczyzna w wieku od 43 do 58 lat, o zróżnicowanym wykształ- ceniu oraz narodowości. Dorastały i obecnie funkcjonują w różnych środowiskach. Z badanymi zostały przeprowadzone wywiady w oparciu o przygotowaną listę dyspo- zycji do wywiadu, a na wstępie osoby te realizowały zadania wprowadzające (linia życia oraz lista zdań niedokończonych), które pomogły im wskazać najważniejsze zdarzenia i wartości dotyczące znaczenia zaburzeń integracji sensorycznej w ich życiu.

Studium pierwszego przypadku

Pierwszą z badanych osób jest kobieta w wieku 43 lat. Po ukończeniu studiów eko- nomicznych pracowała jako księgowa. Obecnie realizuje swoje marzenie o pracy naukowej. Zaburzenia integracji sensorycznej pod postacią dyspraksji, zaburzeń po- sturalnych oraz zaburzenia modulacji – nadreaktywności słuchowej zdiagnozowano u badanej w 2017 roku. W niewielkim stopniu wykazuje również zaburzenia modu-

13 Z. Przyrowski, dz. cyt., s. 115.

14 Tamże, s. 140.

lacji o charakterze poszukiwania czuciowego. Po serii nieszczęśliwych wypadków i kontuzji do stworzenia profilu sensorycznego nakłonił badaną lekarz rodzinny.

Rys. 1. Wizualizacja linii życia pierwszej osoby badanej

Źródło: badania własne.

1. Jakimi wartościami kierują się badani w swoim życiu, które z wartości mają dla nich priorytetowe znaczenie?

   Badana podkreślała, że przez całe życie wartości były dla niej niezmienne. Jako dziecko nieco inaczej je nazywała, ale koncept tego, co było i nadal jest w życiu waż- ne, pozostał ten sam. Wartości, takie jak rodzina, miłość, harmonia, bezpieczeństwo, zrozumienie, wyrozumiałość, życzliwość, empatia, wiedza i mądrość stanowią dla osoby badanej opokę. Odwołuje się do nich w trudnych chwilach, ponieważ są nie- zachwianym fundamentem. Zaburzenia integracji sensorycznej, z którymi zmaga

   się przez całe życie, wpłynęły na poczucie własnej wartości. Kobieta wspominała uczucie upokorzenia, jakie towarzyszyło jej podczas zajęć wychowania fizycznego. Niezdiagnozowane w okresie dzieciństwa zaburzenia ruchowe o bazie sensorycznej nie pozwalały uzyskiwać wyników sportowych takich jak jej rówieśnicy. Te niepo- wodzenia powodowały niską samoocenę. Badana postrzegała siebie, jak to określiła, jako „fajtłapę i ciamajdę”. Rodzice badanej zachęcali córkę do aktywności, takich jak czytanie książek i rozwój w sferze intelektualnej. Zaszczepili jej tym samym „radość obcowania z literaturą”. W domu rodzinnym kobiety schronienie znajdowały porzu- cone zwierzęta, co według niej jest przejawem kształtowania postaw empatycznych i odwoływania się do wartości, takich jak wrażliwość, współczucie i dobro. Badana, analizując stworzoną przez siebie linię życia, zauważyła, że wartości, takie jak sza- cunek, autonomia i wolność odgrywają ważną rolę – dyscyplinują do postępowania zgodnego z własnymi potrzebami.

2. Jakie dziedziny życia i w jakim stopniu satysfakcjonują badanych?

   Dziedziną życia, która satysfakcjonuje badaną, jest przede wszystkim obszar ży- cia rodzinnego. Sukcesy odnoszone w pracy zawodowej i rozwoju naukowym stano- wią, jak się wyraziła, dopełnienie i „są jak dobre wino do wspólnie przyrządzonej, pysznej kolacji”. Dla badanej jakość życia i satysfakcja są terminami tożsamymi i nie- rozerwalnymi. Wiąże się z dobrym samopoczuciem i wolnością. Szczególnie nisko oceniła jakość swojego życia podczas edukacji w pierwszej szkole podstawowej, do której uczęszczała. Czuła się zniewolona i stłamszona postępowaniem nauczycieli. Jej własne ciało było jak obce i nie mogła na nie wpłynąć, choć bardzo tego chciała. Była zmuszana do aktywności sportowych, które przynosiły ból i upokorzenie. W wiejskiej szkole jej niezgrabność ruchowa nie była już źle postrzegana. Rodzina zamieszkała w domu rodziców mamy. Wcześniej osoba badana przyjeżdżała tam jako dziecko na wakacje. Rówieśnicy znali ją dobrze i brak sprawności fizycznej przypisywali temu, że „jest miastowa”. Traktowali jej dysfunkcje z życzliwością i wsparciem. Pomagali w przezwyciężaniu barier. Nikt z niej nie szydził ani nie traktował z politowaniem. Rówieśnicy akceptowali jej odmienność, jednocześnie dostrzegając inne zalety. Bada- na wyraziła się w następujący sposób: „Przestałam być pokraką, a stałam się najmą- drzejszą dziewczynką w klasie. Nareszcie byłam lubiana i doceniana”. Lata spędzone w wiejskiej szkole badana wspomina jako bardzo satysfakcjonujący czas radości, swo- body i wolności, który zakończył się wraz z rozpoczęciem nauki w szkole średniej.

3. W jaki sposób zaburzenia integracji sensorycznej oddziałują na ocenę jakości życia badanych?

   W odniesieniu do kamieni milowych przedstawionych na linii życia osoba ba- dana w sposób szczególny podkreśliła, że doświadczane zaburzenia integracji senso- rycznej wywołały u niej kompleks niższości. Nie akceptowała samej siebie i czuła się gorsza od innych. Badana zaznaczyła, że skutkiem tego było to, że sama ograniczała sobie wolność – przede wszystkim wolność wyboru. Dla osoby badanej, która wyka- zuje również nadwrażliwość słuchową, przeprowadzka z miasta na wieś okazała się

   ogromną ulgą. Mniej było ostrych dźwięków i hałasu. Objawy zaburzeń znacznie się wzmogły w okresie dojrzewania. Badana wypracowała szereg rozwiązań, które od- gradzały ją od hałasu sprawiającego ból. Ten okres w kontekście jakości życia nie jest dobrze oceniany przez osobę badaną również z powodu zaburzeń posturalnych i dys- praksji – badana nie potrafi tańczyć. Doświadczane dysfunkcje sensoryczne w znacz- nym stopniu ograniczyły jej życie towarzyskie. W ocenie badanej podczas studiów postrzegana była jako „dziwak i kujon”: „doświadczane zaburzenia w znaczący spo- sób oddziaływały na mój rozwój. Przekierowały moje zainteresowania ze sfery fizycz- nej na intelektualną. Odczuwane braki związane z ruchem kompensowałam poprzez zaangażowanie się w działania wpływające na rozwój w innych sferach. Dotyczyło to przede wszystkim etapu życia związanego z edukacją”. Badana podkreśla, że doświad- czane zaburzenia okazały się dla niej szansą na pełniejszy rozwój w tych sferach, na które jej dysfunkcje nie oddziaływały. Według słów badanej: „To, że kontynuuję studia doktoranckie, jest wynikiem mojej pracowitości i samozaparcia, ale nie osiągnęłabym tyle, gdyby nie kompensowanie braków – by nie skupiać się na swoich deficytach, rozwijałam się intelektualnie”. Badana stwierdziła, że nie zawsze poddawała się bez walki. Czasami starała się przezwyciężyć swoje ograniczenia. Tak było w przypadku jazdy na rowerze: „Pokonałam trudności i własne ograniczenia, bo bardzo mi na tym zależało. Na wsi rower stanowił podstawowy środek lokomocji. Dawał swobodę i po- czucie wolności”.

4. Jaka jest rola diagnozy zaburzeń sensorycznych w ocenie jakości życia bada- nych, u których dysfunkcje stwierdzono w okresie średniej dorosłości?

Diagnoza zaburzeń sensorycznych potwierdziła to, co badana przeczuwała od dzieciństwa. Z jej relacji wynika, że: „Uzyskany profil sensoryczny zdjął ze mnie pięt- no dziwaka, poczułam się prawdziwie wolna. Gdy czytałam opinię sporządzoną przez terapeutę, to płakałam ze szczęścia. Skutkiem diagnozy była zmiana mojej samooce- ny. Diagnoza nie zabrała zaburzeń, dała tylko wiedzę o tym, co mi jest. Dzięki temu poczułam się lekko i co zaskakujące, od czasu, gdy wiem, że to zaburzenia senso- ryczne, dźwięki nie są tak dokuczliwe i rzadziej wpadam na przedmioty. Trudno w to uwierzyć, ale jestem sprawniejsza fizycznie. Wierzę, że jest dla mnie nadzieja i kiedyś zatańczę”. Jak podkreśla badana, diagnoza stała się punktem zwrotnym w jej życiu.

Studium drugiego przypadku

Osobą badaną jest 58-letni mężczyzna, który pochodzi ze Stanów Zjednoczonych. Od drugiego roku życia wychowywał się w rodzinie zastępczej. W 1993 roku przyjechał do Polski jako przedstawiciel Amerykańskiego Korpusu Pokoju. W toku rekrutacji kandydat na wolontariusza musiał przejść szczegółowe badanie lekarskie oraz uzy- skać zaświadczenie od psychologa i psychiatry. Dzięki wspomnianej gruntownej oce- nie stanu zdrowia badany uzyskał diagnozę występujących u niego zaburzeń integra- cji sensorycznej. Obecnie mężczyzna prowadzi lokalną gazetę stanową. Stwierdzono

u niego zaburzenia modulacji – poszukiwanie wrażeń sensorycznych przedsionko- wych i dotykowych.

Rys. 2. Wizualizacja linii życia drugiej osoby badanej

Źródło: badania własne.

1. Jakimi wartościami kierują się badani w swoim życiu, które z wartości mają dla nich priorytetowe znaczenie?

   Odnosząc się do kwestii wartości, badany stwierdził, że „z każdą sferą życia wiążą się określone wartości. Tworzą one podstawę funkcjonowania”. Priorytetowe znacze- nie mają wartości, które przede wszystkim uwidaczniają się w życiu rodzinnym, w bli- skości z żoną i synami. Są to: relacje międzyludzkie, wierność, zaufanie, troskliwość, czułość i opieka. Dla badanego zawsze miały istotne znaczenie, jednak nie na każdym etapie były obecne w jego życiu. Podczas wywiadu wspomniał: „Wychowywałem się w rodzinie zastępczej, to była raczej instytucja niż rodzina. Brakowało ciepła i zro- zumienia. Nie miałem komu zaufać, zwierzyć się. Moja matka zastępcza była dobrą, jednakże chłodną i zdystansowaną kobietą. Zapewniła nam – dzieciakom ćpunów i złodziei – dobry start. Ci, którzy chcieli, mogli się kształcić, wyuczyć zawodu. Nie wszyscy to doceniali, dla wielu matka musiała być jak nadzorca. Nie mam jej tego za złe, bo w taki sposób radziła sobie z piątką dzieciaków, z których każde miało jakieś

   poważne problemy. Ojciec zastępczy był raczej nieobecny. Zazwyczaj dłubał coś w ga- rażu, to matka czuwała nad domowym chaosem. Byliśmy czysto ubrani – nosiliśmy nowe ubrania, to niecodzienne jak na rodzinę zastępczą. Matka kupowała nam też po- trzebne przybory, woziła na dodatkowe zajęcia. Pieniądze otrzymywane od państwa służyły wyłącznie naszemu wychowaniu, co nie było powszechne w tamtych czasach. Tak czy siak, opieka była, ale miłości, troskliwości i bliskich relacji brakowało, a to są dla mnie najważniejsze wartości”.

   Badany wspomniał również o wartościach, które uwidaczniają się w sferze zawo- dowej; są to docenianie własnej wartości, twórczość, zaufanie i wytrwałość. Ważną sferą życia dla badanego jest także funkcjonowanie jako obywatel. Kluczowe wartości to wolność jednostki i poszanowanie praw określonych w konstytucji. Badany odwo- łał się do symboliki flagi Stanów Zjednoczonych.

2. Jakie dziedziny życia i w jakim stopniu satysfakcjonują badanych?

   Badany swoją wizualizację linii życia nazwał „wykresem wzrostowym”. Satysfakcję przynosi badanemu etap, który właśnie trwa, gdyż obecnie realizuje swoje dziecięce marzenia i dążenia. Dzieje się tak poprzez kontrast z tym, czego badany doświadczał do okresu średniej dorosłości. Swoje dzieciństwo postrzega on jako okres radosny i pełen bezpieczeństwa: „Byłem pod dobrą opieką, mogłem się beztrosko bawić i roz- wijać. Nie pamiętam mojej biologicznej matki, ale z tamtego okresu sprzed rodziny zastępczej docierają do mnie mgliste wrażenia i odczucia. To był strach, niepokój, ból. Nic więcej nie pamiętam – tylko te wrażenia. Potem było już dobrze – ciepło i bezpiecznie”.

3. W jaki sposób zaburzenia integracji sensorycznej oddziałują na ocenę jakości życia badanych?

   Badany zrelacjonował, w jaki sposób zaburzenia integracji sensorycznej oddzia- ływały na jego subiektywną ocenę jakości życia na poszczególnych etapach. Mężczy- zna powiedział: „Na początku szkoły podstawowej nie było źle. Wszystkie dzieciaki były takie jak ja – rozbiegane, aktywne ruchowo, wspinające się na parkan i drzewo. Nie czułem się gorszy. Dopiero na kolejnym etapie edukacji ktoś wymyślił, że mam ADHD. Byłem bardzo ruchliwym chłopakiem, nie umiałem kilku minut spędzić w jednym miejscu. Ciągle podskakiwałem, wierciłem się, kołysałem, czegoś próbo- wałem, badałem powierzchnie bosymi stopami. To wtedy odmówiłem noszenia bu- tów”. Badany poszukiwał bodźców związanych z ruchem i zmianami położenia ciała, co wynikało z zaburzeń modulacji – poszukiwania wrażeń sensorycznych przedsion- kowych. Wspominał, że by dostarczyć sobie silnych wrażeń dotykowych, okaleczał się: „W tamtym okresie miałem też zamiast ust jedną wielką ranę. Obskubywałem i obgryzałem wargi aż do krwi, potem zdrapywałem powstałe strupy. Psychiatra są- dził, że to przejaw autoagresji, ale tak nie było. Potrzebowałem poczuć swoje ciało. Lubiłem też, jak mnie coś przygniatało. Jednej nocy matka znalazła mnie śpiącego pod materacem. Rozłożyłem kołdrę na sprężynach łóżka, a przykryłem się matera- cem. Był gruby i ciężki, a spało mi się tak wygodnie, jak nigdy. Wtedy matka, mądra

   kobieta, stworzyła dla mnie chyba prototyp kołdry obciążeniowej. Teraz pod taką śpię. W tamtym czasie matka uszyła dla mnie ciężką patchworkową narzutę. Budziłem się rano spokojny i nie przejawiałem aż tak nadpobudliwych zachowań i przestałem sku- bać usta”. Badany opowiedział również o tym, w jaki sposób zaburzenia sensorycz- ne oddziaływały na jego funkcjonowanie w szkole. Gdy miał trzynaście lat, odmó- wił noszenia butów. Potrzebował czuć fakturę powierzchni, po której stąpał. Chodził boso nie tylko w pomieszczeniach, ale też po chodniku czy w lesie. Jeśli sytuacja tego wymagała i założenie obuwia okazywało się konieczne, to czuł się tym ograniczony:

   „Zabierano mi wolność. Odczuwałem to jako osobisty atak”. Z wypowiedzi badanego wynika, że realizacja potrzeb związanych z doświadczaniem zaburzeń sensorycznych nie spotkała się ze zrozumieniem nauczycieli. Był przez nich wyśmiewany i obrażany. Mężczyzna wspomniał o tym, że jego nazwisko kończy się na sylabę shot. Jedna z na- uczycielek z premedytacją zniekształcała ją, zamieniając shot na shit15. Badany odczu- wał to jako przejaw poniżania, upokarzania i przemocy psychicznej. Jak to wyraził:

   „Jako przejaw buntu przyjąłem zasadę, że nauczycielka literatury merytorycznie nie może mi nic zarzucić. Może się czepiać mojego kręcenia się, podskakiwania, mogę być dla niej chodzącymi ludzkimi odchodami, ale w pisaniu będę niepokonany. Na sta- nowym uniwersytecie zorganizowano zajęcia z pisania kreatywnego dla dzieciaków takich jak ja – z rodzin zastępczych. To był świetny projekt aktywizujący społecznie uczniów z niełatwą przeszłością. Udział w zajęciach otworzył mi drzwi do studiowa- nia. Otrzymałem stypendium. Przekułem porażkę w zwycięstwo. Nauczycielka mo- gła próbować mnie upokarzać z powodu moich niezdiagnozowanych wtedy jeszcze zaburzeń, ale ja z każdym dniem rosłem wewnętrznie. Słowa uznania od profesorów z uniwersytetu kształtowały moje podważone przez szkołę poczucie własnej warto- ści”. Doświadczane zaburzenia sensoryczne w ocenie badanego w dużym stopniu sta- ły się dla niego szansą: „Z powodu mojej inności doświadczałem upokorzeń ze strony nauczycieli, a moje poczucie własnej wartości na tym cierpiało. Nie ma co ukrywać, byłem dziwakiem, ale sprawiłem, że stało się to moim atutem. Chodzenie bez butów było znakiem rozpoznawalnym. Wszyscy wiedzieli, kim jest ten bosy odmieniec. Nikt nie rozumiał, włącznie ze mną, przyczyn takiego mojego zachowania, ale stałem się w szkole postacią kultową. Postrzegano mnie jako odważnego buntownika. Przypi- sywano mojej niechęci do obuwia jakieś ukryte znaczenia oparte na wyższych celach i dążeniach. Trochę tak jak w przypadku Foresta Gumpa i jego biegu. On biegł, a ja chodziłem boso. Nie stało za tym żadne przesłanie i nigdy nie twierdziłem, że to jakaś głębsza idea, ale ludzie przypisywali temu nieistniejące znaczenia. Słyszałem na przy- kład, że przeciwstawiam się systemowi. To zabawne, jak ludzie przypisują innym coś, czego nie ma. Nieśmiały i zamknięty w sobie chłopak był szkolną ikoną buntu. Skoro tak mnie postrzegano, to w pewnym stopniu wszedłem w swoją rolę, ale też zrozu- miałem, jak ważna jest dla mnie autonomia. Pisałem, dużo pisałem. Moje pełne bun-

   
   

   15 Wyraz shit – z ang. ‘gówno’ (wulg.).

   tu teksty były publikowane w uniwersyteckiej gazetce, to było wydawnictwo, które towarzyszyło warsztatom z pisania kreatywnego. Dzięki temu uzyskałem stypendium i chłopak z rodziny zastępczej mógł skończyć studia. To jest ta pokonana przeze mnie bariera – przekierowanie wszystkich wysiłków, by zdobyć dofinansowanie. Zaburze- nia sensoryczne mi w tym pomogły. Bez tego nie byłbym takim sławnym, lokalnym szaleńcem. Moje nędzne dotychczas istnienie zostało dostrzeżone, wzbudzało zainte- resowanie, zdziwienie, czasem gniew, ale miało znaczenie”.

4. Jaka jest rola diagnozy zaburzeń sensorycznych w ocenie jakości życia bada- nych, u których dysfunkcje stwierdzono w okresie średniej dorosłości?

Badany mężczyzna podkreślał, że dzięki uzyskanej diagnozie zmienił się jego sposób postrzegania siebie i oceny własnej wartości: „Diagnoza była odpowiedzią na wszystkie nurtujące mnie od dzieciństwa pytania. W pewnym momencie po prostu przyjąłem, że jestem inny, dziwny, nawet stało się to moim atutem, ale do końca ni- gdy tego nie zaakceptowałem. Nie jest fajnie czuć się dziwakiem. Diagnoza zmieniła moje postrzeganie siebie, a co za tym idzie moje życie. Czułem, że się odrodziłem. Pozbyłem się wielkiego ciężaru. Pojawiły się nowe możliwości, a do Polski wyjechał już zupełnie inny człowiek. Ci, którzy znali mnie sprzed diagnozy, uważali, że zmienił mnie pobyt w Polsce, ale to nie tak – było zupełnie odwrotnie. Po uzyskaniu diagnozy stałem się innym człowiekiem – przede wszystkim pewniejszym siebie. Jest mi z sa- mym sobą lepiej, nie bywam tak często przygnębiony i zrezygnowany. Mam więcej siły i wiary w powodzenie tego, czego się podejmę. Diagnoza, której skutkiem była terapia i dieta sensoryczna, to był dla mnie przełom”. Badany stwierdził również, że dzięki diagnozie rozwinęły się jego umiejętności budowania głębokiej relacji z dru- gim człowiekiem. Nie obawia się już tak odrzucenia i oceny.

Studium trzeciego przypadku

Trzecią badaną osobą jest 46-letnia kobieta. W szkole podstawowej realizowała na- uczanie indywidualne. Badana ukończyła technikum gastronomiczne i przez kilka lat pracowała jako kucharka w stołówce internatu. W wieku 41 lat zdecydowała się kon- tynuować naukę w studium pomaturalnym. Obecnie pracuje jako dietetyczka i inten- dentka w domu pomocy społecznej. U osoby badanej w wieku 38 lat zdiagnozowano zaburzenia modulacji pod postacią nadwrażliwości słuchowej i w niewielkim zakre- sie podreaktywności dotykowej.

Rys. 3. Wizualizacja linii życia trzeciej osoby badanej

Źródło: badania własne.

1. Jakimi wartościami kierują się badani w swoim życiu, które z wartości mają dla nich priorytetowe znaczenie?

   W odniesieniu do zaprezentowanej linii życia badana wymieniła następujące wartości: dom, rodzina, miłość, religia, spokój. Według badanej wizualizacja przed- stawia ważne momenty i wydarzenia, zarówno te trudne, jak i radosne, które zapo- czątkowały zmiany na lepsze w jej życiu.

2. Jakie dziedziny życia i w jakim stopniu satysfakcjonują badanych?

   Na prośbę o zdefiniowanie znaczenia konceptu jakości życia osoba badana od- powiedziała następująco: „Jakość życia to jest to wszystko, co dobrego się człowie- kowi w życiu przytrafia. To wszystkie momenty, z których może się cieszyć”. Badana podzieliła swoje życie na określone etapy zgodnie z odczuwaną satysfakcją z życia. Okres wczesnoszkolny to czas bolesnych wspomnień. Dla badanej przebywanie w sali z grupą dzieci było niezwykle trudne z powodu panującego hałasu. Wszelkie dźwię- ki odbierała jako bolesne. Często siadała w kącie, zasłaniając uszy, próbując odgro- dzić się od otoczenia. Krótko po rozpoczęciu nauki w klasie pierwszej zdecydowano o nauczaniu indywidualnym w domu. Wpłynęły na to ataki histerii, które przedsta- wia następująco: „Najgorszy był dla mnie szkolny dzwonek. Nie mogłam znieść tego dźwięku. Pamiętam, jak kilka razy zasłaniałam uszy, zamykałam oczy i wrzeszczałam na całą szkołę, aż do utraty tchu. Nie pozwalałam nikomu do mnie podejść, kopałam i gryzłam. Dopóki nie rozpoczęłam nauki indywidualnej w domu, to ten czas był dla mnie nieznośny. Bardzo źle go wspominam. Inne dzieci patrzyły na mnie, a ja się wstydziłam. Nauczyciele mnie upokarzali, nazywając świruską i wariatką”. Podczas nauki w technikum badana kontynuowała nauczanie indywidualne z wyłączeniem praktycznej nauki zawodu. Wspomina: „To był dla mnie dobry czas. Na warsztatach było niewiele osób i hałasy mi nie przeszkadzały. Robiłam to, co lubię najbardziej, bo moją pasją jest gotowanie. Mogłam się realizować. Był to bardzo satysfakcjonujący dla mnie etap”.

3. W jaki sposób zaburzenia integracji sensorycznej oddziałują na ocenę jakości życia badanych?

   Osoba badana uznała, że doświadczane zaburzenia integracji sensorycznej były dla niej ograniczeniem, ponieważ negatywnie wpłynęły na ważny okres edukacji

   szkolnej. Jak mówi: „W podstawówce ciągle byłam sama, nie miałam przyjaciół. Cią- gle tylko dorośli i dorośli. Nie miałam też rodzeństwa, z którym mogłabym się bawić. Nadwrażliwość na dźwięki zamknęła mnie w domu na wiele lat i były to trochę takie stracone lata. Dopiero w technikum uczyłam się być z innymi ludźmi”. Na pytanie o ograniczenia, które udało się przekroczyć, badana odpowiedziała, że barierą nie do przebycia było dla niej pójście do supermarketu. Od kiedy centra handlowe zaczęły organizować godziny dla osób o specjalnych potrzebach, robi zakupy sama i daje to badanej dużo satysfakcji: „Markety robią takie godziny dla autystyków, ale ja chętnie z tego korzystam. Wyłączają wtedy muzykę i komunikaty, a ja wkładam zatyczki do uszu i sunę między półkami. Potrafię tak chodzić i wybierać produkty do koszyka przez godzinę”.

4. Jaka jest rola diagnozy zaburzeń sensorycznych w ocenie jakości życia bada- nych, u których dysfunkcje stwierdzono w okresie średniej dorosłości?

W przypadku badanej zaburzenia integracji sensorycznej okazały się dziedziczne. Diagnoza córki spowodowała, że badana mogła po wielu latach dowiedzieć się, z czym się zmaga: „Ta diagnoza to był dla mnie jak zwrot o 180 stopni. Wyszłam z poradni innym człowiekiem. Uwolniłam się od wielkiego kamienia, który mi ciążył. Z racji tego, że ona ma zaburzenia po mnie, to martwiłam się też o córkę. Nie chciałam, żeby przechodziła w dzieciństwie to, co ja, ale wiedziałam też, że jest pomoc. Zaburzenia można zmniejszyć, jak się to zrobi od razu, bo im wcześniej, tym lepiej. Dla mnie to też była nadzieja. Nie można już cofnąć czasu ani zupełnie do końca mi pomóc, ale terapia mi daje ulgę”. Po uzyskaniu diagnozy wzrosła samoocena badanej. Podsumo- wała: „Żeby nie ta diagnoza, to bym się nie zdecydowała na pójście do szkoły, a tak skończyłam dietetykę, tak jak zawsze chciałam”.

Podsumowanie

Zgodnie z teorią Lakoffa i Johnsona język stanowi odzwierciedlenie rzeczywistości16. Używane w potocznej komunikacji słownictwo jest wyrazem postrzegania i pojmo- wania świata. Analiza języka dotycząca wyodrębnienia słów i zwrotów najczęściej pojawiających się w wypowiedziach wszystkich badanych jest próbą zrozumienia i przedstawienia pewnych złożonych aspektów otaczającego ich świata i doświad- czeń życiowych, które znacząco oddziaływały na ocenę jakości ich życia. Język odbija strukturę pojęć ważnych dla badanych. To, co istotne dla poszczególnych osób, zosta- ło więc ukazane w słowach, którymi się posługiwali. Jak więc język – wyrażenia sto- sowane przez badanych podczas wywiadu swobodnego – ukazuje postrzeganie przez nich jakości ich życia? Kluczowe koncepty wspólne dla wszystkich badanych są nastę- pujące: upokorzenie, ból, dziwak, ograniczenie wolności, rodzina, przełom, harmo- nia, spokój. Analiza językowa materiału badawczego wykazała, że właśnie powyższe

16 G. Lakoff, M. Johnson, Metaphors we live by, Chicago University Press, Chicago 1980, s. 3.

koncepty pojawiają się w biografiach badanych najczęściej i są dla nich wspólne. Przy czym charakterystycznym jest dla osób badanych, u których zaburzenia integracji sensorycznej stwierdzone zostały dopiero w okresie dorosłości, że negatywne kon- cepty, takie jak ból, upokorzenie, dziwak i ograniczenie wolności, wiążą się z okre- sem dzieciństwa i pierwszymi latami nauki szkolnej. Pojęcia, do których odwołują się w swoich wypowiedziach o życiu, jak: rodzina, harmonia, spokój, mówią o jakości życia po stwierdzeniu zaburzeń.

Osoby dorosłe, u których zdiagnozowano zaburzenia integracji sensorycznej, kierują się różnymi wartościami. Są to: bezpieczeństwo, czułość, docenianie własnej wartości, dom, empatia, harmonia, mądrość, miłość, opieka, poszanowanie praw wy- nikających z konstytucji, relacje międzyludzkie, religia, rodzina, spokój, troskliwość, twórczość, wiedza, wierność, wolność jednostki, wyrozumiałość, wytrwałość, zaufa- nie, zrozumienie i życzliwość. Doświadczane zaburzenia integracji sensorycznej mia- ły wpływ na dobór tego, co w życiu badanych najważniejsze. Z analizy biograficznej wynika, że najbardziej satysfakcjonujący etap życia nastał dla nich z chwilą uzyskania diagnozy. Wysoką satysfakcję daje osobom badanym szczęście rodzinne, motywuje do działania i wraz z poczuciem wolności, harmonii i spokoju zajmuje również naczelne miejsce wśród celów życiowych. Uzyskanie diagnozy zaburzeń stanowiło dla osób ba- danych moment przełomowy, mający duży wpływ na wzrost samooceny. Terapia za- burzeń integracji sensorycznej osób dorosłych nie przynosi tak dobrych efektów, jak w przypadku dzieci. Jak jednak dowodzą przeprowadzone przeze mnie badania, świa- domość przyczyn nieadekwatnych reakcji na bodźce zmysłowe okazała się dla osób badanych kluczowa. Jest to niezwykle ważne zwłaszcza w kontekście budowania swo- jej tożsamości, a także kształtowania samooceny. W momencie postawienia diagnozy zaburzenia integracji sensorycznej nie przestały istnieć, za to dokonała się spektaku- larna przemiana w zakresie samoświadomości badanych – wyzwoliła odwagę do po- dejmowania wyzwań. Diagnoza zaburzeń znacząco wpłynęła na tempo i rytm rozwo- ju, a także na jakość osiągnięć rozwojowych. Czas po przekroczeniu środka życia stał się najbardziej twórczym okresem życiowym. Przykład osób badanych potwierdza, że własne ograniczenia można przekroczyć. Bywa, że doświadczanie zaburzeń ukierun- kowuje wysiłki tak, że możliwy staje się rozwój w innych sferach, szczególnie tych, na które dysfunkcje nie oddziałują.

W relacjach badanych akcentowane były złe doświadczenia szkolne zwłaszcza w edukacji wczesnoszkolnej, ale i w okresach późniejszych. Nauczycieli nie uspra- wiedliwia niewiedza na temat zaburzeń integracji sensorycznej (badania naukowe w tamtym okresie dopiero się rozwijały). Grzechem pedagogów jest brak empatii i budowanie atmosfery uprzedzenia, a także poniżanie młodych ludzi. Zachowania nauczycieli były przejawem dyskryminacji. Obecnie wiedza o dysfunkcjach i niepeł- nosprawnościach jest znacznie większa niż w latach osiemdziesiątych ubiegłego wie- ku, jednak postaw empatycznych, budowania dobrych relacji z uczniami jeszcze wie- lu nauczycieli powinno się nauczyć. Postawa akceptacji wobec wszelkich inności nie

jest wśród pedagogów dostatecznie powszechna. Nadal istnieje etykietowanie dzieci, a trudność sprawia pozostawanie w kontakcie pełnym zrozumienia i dbałość o dobre relacje z podopiecznymi.

Bibliografia

Ayres J.A., Sensory integration and Child, Western Psychological Services, Los Angeles 1991.

Bańka A., Jakość życia a jakość rozwoju. Społeczny kontekst płci, aktywności i rodziny, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań 2005.

Daszykowska J., Jakość życia w perspektywie pedagogicznej, Oficyna Wydawnicza

„Impuls”, Kraków 2007.

Lakoff G, Johnson M., Metaphors we live by, Chicago University Press, Chicago 1980. Mass V., Uczenie się przez zmysły, Harmonia Universalis, Warszawa 2016.

Przyrowski Z., Integracja sensoryczna. Teoria, diagnoza, terapia, Empis, Warszawa 2019.

Wiśniewska M., Profil sensoryczny dziecka (PSD) – model diagnozy profilu sensorycz- nego dzieci z zaburzeniami w rozwoju, Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych, Gdańsk 2020.

Wnuk M., Zielonka D., Purandare B., Kaniewski A., Klimberg A., Ulatowska-Szo- stak E., Palicka E., Zarzycki A., Kaminiarz E., Przegląd koncepcji jakości życia w naukach społecznych, „Hygeia Public Health” 2013, nr 48(1), s. 10–16.